2018 스마일런 페스티벌

2018년 9월 2일 / 여의도 너른들판



 


구강암얼굴기형 환자 수술비 지원

스마일Run페스티벌에 참여한 한명, 한명 달리미들의 값진 땀방울이 모여 마련된 수익금은 스마일재단을 통해 구강암 및 얼굴기형으로 고통 받고 있던 저소득층 환자들에게 소중하게 사용되었습니다. (1인당 최대 1000만원 지원)

절망을 희망의 웃음으로 바꾼 기적의 이야기를 소개합니다.



1. 60여년 만에 코가 생긴 할머니



시골 마을의 빈집에서 혼자 품앗이 농사로 생활을 하고 있는 한 할머니의 집에는 딸의 결혼식 사진이 걸려 있었다그런데 그 사진 속에는 할머니의 모습이 보이지 않았다유일한 희망이었던 딸의 결혼식 날, ‘자신의 모습으로 인해 사돈댁에 누가 될까봐 참석을 하지 않았다는 할머니대체 어떤 모습이었기에 그랬을까?

 

2010년 12월 16일 SBS ‘순간포착 세상에 이런 일이에 코 없는 할머니로 소개되어 많은 사람들의 안타까움을 자아내었던 사연이 있었다그 사연의 주인공이 바로 임순자(가명할머니이다. 3살 때 홍역과 열병의 합병증으로 코를 잃었고 그때부터 작은 콧구멍 하나로 숨을 쉬고 있었다지금까지 어떻게 숨을 쉴 수 있었을까라는 의문이 생길 정도로 충격적인 모습이었다. “어렸을 때부터 이렇게 숨을 쉬어서 아무렇지도 않아요."라고 말하면서도 임순자(가명할머니의 입은 여전히 벌려져 있었다수술을 하고 싶었지만 결혼 후 남편이 위암으로 세상을 떠났고 홀로 3남 2녀를 키워야했다어려운 집안 형편으로 인해 가족들은 뿔뿔이 흩어져서 살게 되었고 결국 임순자(가명할머니에게 코는 다시 태어나야지만 가질 수 있는 꿈이었다.

 

하지만 드디어 60여년 만에 임순자(가명할머니의 꿈이 이루어졌다스마일Run페스티벌 기금으로 진행되고 있는 구강암 ‧ 얼굴기형 치과진료비 지원사업에 선정이 되어 3개월 동안 2회의 코 재건술이 진행 되었다이제 임순자(가명할머니는 60여년 만에 입이 아닌 코로 숨을 쉬고 있다어쩌면 숨을 쉬는 것보다 다른 사람들과 같은 얼굴로 대화를 하고 사진도 찍을 수 있다는 사실이 가장 큰 행복일 것이다.




2. 베풀었던 만큼 받게 되었어요!



수술 후 이상훈(가명)씨는 다른 사람과 나눈 희망이 곧 자신의 행복이 되었다고 말했다.

안면기형당뇨고혈압의 질병과 월150,000원의 고시원에서 생활하던 이상훈(가명)씨는 어려운 상황 속에서도 다른 사람을 돕기 위해 봉사활동을 하고 있었다봉사활동을 하던 중 우연히 스마일Run페스티벌 기금으로 진행하는 구강암얼굴기형 치과진료비 지원사업에 신청하여 치료를 받게 되었다이상훈(가명)씨는 수술 후에도 자신이 받은 만큼 다시 베풀겠다며 꾸준히 봉사활동에 참여하고 있다.




3. 친구를 만들고 싶어요.



손희정(가명)씨의 꿈은 친한 친구를 만드는 것이었다. 선천적인 안면기형으로 인해 자신의 모습이 항상 부끄러웠다. 

학교에서는 거의 말을 하지 않았고 또래 친구들과 잘 어울리지 못 했다. 그러나 수술 후 손희정(가명)씨는 한층 더 밝아지고 성격도 활발해졌다. 고등학교 졸업 후에는 전 보다 더 당당한 모습으로 사회생활을 하고 있다.




4. 일을 하고 싶어요.



김정희(가명)씨가 성인이 되면 가장 하고 싶었던 것은 직장을 갖는 것이었다. 그러나 어린 시절 잘못된 성장발달로 인해 지체장애 2급과 얼굴기형 판정을 받았다. 당시 제대로 된 치료를 받았더라면 일반 사람들과 같은 모습으로 성장할 수 있었지만 시골에서 농사일로 생계를 이어가던 가정형편으로는 수술을 생각할 엄두도 내지 못했다. 하지만 스마일Run페스티벌 기금으로 진행되고 있는 ‘구강암 ‧ 얼굴기형 치과진료비 지원사업’에 선정이 되어 수술을 받게 되었고 지금은 취업을 하기위해 새로운 도전을 시작하고 있다.





5. 놓았던 희망의 끈을 다시 잡고 일어나겠습니다.



골형성부전증으로 성장과정 내내 잦은 골절로 치료를 받아왔던 엄지원(가명, 21세, 여)씨. 특히 하악 전돌증으로 인한 얼굴비대칭으로 마음껏 식사를 하지 못해 지속적인 소화불량에 시달려 왔고, 외모에 대한 콤플렉스로 인해 타인들의 시선에 극도로 민감해지고, 우울증으로 인한 심리적인 고통 또한 심각하였다. 그러나 4인가족의 유일한 수입원인 어머니의 수입은 120만원 남짓하여, 치과적 수술은 엄두도 내지 못하고 있었다.

2013년 엄지원씨의 어머니는 고액의 치료비 마련을 위해 고심하던 중 스마일Run페스티벌을 통한 스마일재단의 치과진료비 지원사업을 알게 되었고, 드디어 평생의 소원으로 여기던 딸의 수술을 진행할 수 있게 되었다.


“부모로써 그동안 너무나 마음이 아팠습니다. 미안해서 아이를 쳐다보기 힘들었어요. 다시 웃는 지원이의 모습을 보니 새로운 삶을 사는 것처럼 행복해요.” <엄지원씨의 어머니 인터뷰 中>


“그동안 얼굴 때문에 내게는 희망이 없다고 생각했습니다. 포기했던 공부도 다시 하려구요. 내년에는 대학생이 될 거예요. 얼굴은 모르지만 나를 위해 후원해주신 분들을 위해서라도 열심히 하고 싶어요. 저도 이제 더 이상 숨지 않고 당당한 모습으로 살아갈 수 있을 것 같아요. 제게 자신감을 주셔서 얼마나 감사한지 모릅니다.” <엄지원씨 인터뷰 中>




6. 다시 웃을 수 있게 되어 행복합니다.



재훈(가명, 18세, 남)이는 애니메이션 작가를 꿈꾸는 고등학생이다. 턱의 비대칭뿐만 아니라 턱과 두개골저의 관계이상을 가지고 있고, 선천적으로 어금니 5개와 앞니가 없는 심각한 상태이다. 이러한 치과질환은 영양섭취 불균형으로 인한 저체중을 가져왔고, 평소 사람들 앞에서 말하거나 웃는 매우 사소한 일들이 가장 심각한 스트레스가 되고 있다. 일용직으로 가족의 생계를 책임지고 있는 아버지의 수입만으로는 재훈이의 수술비를 감당할 수 없었다.


“내가 왜 이렇게 태어났는지, 남들처럼 평범하지 못한 삶을 자책하면서 살아왔어요. 이제 다른 사람들처럼 웃을 수 있다는 것에 그저 감사할 뿐이에요.” <박재훈 학생 인터뷰 中>




7. 사람들에게 먼저 다가가게 되었습니다.  



박나림(가명)씨는 유복자로 태어났다. 오빠는 간질과 허리디스크로 수술을 받아 근로 활동을 하지 못하고 어머니는 구청자활근로 활동으로 인근 복지관에서 청소 및 대상자(노인) 보조 활동을 하고 있다. 박나림(가명)씨는 얼굴기형으로 인해 교정과 양악수술을 진행하여야 하나 모친의 월 100만원 수입으로 1,000만원이 넘는 수술비를 감당할 수 없어 낙담하고 있던 차에 스마일Run페스티벌 지원을 통해 수술을 받게 되었다.

“수술을 하고나서 마취가 풀렸을 때 많이 힘들었습니다. 그리고 시간이 흐른 지금 아직 회복 중이지만 확실히 수술 전보다 많이 달라진 것을 느낍니다. 치아와 잇몸이 맞물리는 일은 전혀 없고, 입을 벌려도 턱이 아프지도 않습니다. 주변에서 수술하길 잘했다고, 잘됐다는 말을 들을 때 마다 얼마나 좋은지 모릅니다. 저에게 밝은 빛을 선물해주신 후원자분들께 감사의 인사를 드립니다. 저 예쁘게 잘 지내겠습니다!!”

수술하기 전에는 아침 등교하기 전, 저녁에 세수하고 나서 하루에 딱 2번만 거울을 봤었는데 이제는 거울을 손에 들고 살고 있다. 친구들이 성격도 많이 활발해 졌다고 보기 좋다고 하고, 예전에는 타지에 가면 길을 모를 때 쭈뼛쭈뼛 망설였는데 요즘에는 모르는 사람에게도 먼저 다가가곤 한다.



8. 다시 세상 밖으로 나오게 되었습니다.



어린 시절 남들과 조금 다른 외모와 발음 탓에 스트레스를 받아왔지만 밝고 명랑한 성격으로 학교생활과 또래관계에 큰 어려움 없이 성장한 박가영(가명)씨. 그러나 대학 졸업 후 사무직으로 직장생활을 하면서 발음이나 외모로 사람들이 편견을 가지고 자신을 바라보는 것을 느끼게 되고, 회사 상사로부터 발음교정과 수술권유를 받으면서 마음의 상처를 입었다. 1년 재직 후 더 이상 계약은 연장되지 않았고, 이후로도 어려운 가정형편에 보탬이 되고 수술비용을 마련하고자 직장을 알아보았지만 번번이 실패하였다.

박가영(가명)씨 아버지는 운영하던 사업의 부도로 부채가 7~8천만원에 달해 파산 신청 중이며, 새로운 직장을 찾지 못해 일용직 노동자로 일하고 있다. 공장에 다니는 어머니 수입은 월 120만원 남짓하여, 치과적 수술은 엄두도 내지 못하고 있었다.

2014년 박가영(가명)씨는 고액의 치료비 마련을 위해 고심하던 중 스마일Run페스티벌을 알게 되었고, 드디어 평생의 소원으로 여기던 수술을 지난 2015년 4월 받게 되었다.

“고개가 더 똑바로 보였으면 하는 바람과 발음이 좀 더 분명하게 나왔으면 좋겠다고 기도하였는데 그 기도가 수술 후 기적처럼 이루어졌어요. 수술 전에는 기회조차 주어지지 않던 일자리도 수술 후에는 꿈꿔왔던 직장에 들어가 하루하루 행복하게 일하고 있어요!”

박가영(가명)씨에게 구개 성형술은 단순한 외과적 처치에 불과한 것이 아니라 세상 밖으로 다시 나올 수 있는 큰 힘이 되었습니다. 한명, 한명 달리미들의 값진 땀방울이 누군가의 절망을 희망의 웃음으로 바꾼 기적이 되었습니다. 

p.s 보내오신 환자 사연 편지...............




9. 놓았던 희망의 끈 다시 잡아요!

 



사람들의 따가운 시선과 수근거림은 이제 내성이 생겨 참을 수 있지만, 식물인간인 아버지와 공항장애를 가지게 된 어머니의 병원비와 생활비를 벌어야 하기 때문에 얼굴기형이 취업에 장애가 된다는 사실은 넘기 힘든 현실이었고, 젊기에 더욱 좌절감에 빠질 수 밖에 없었습니다. 그러나 수술 후 이제는 밥도 훨씬 편하게 먹게 되었고, 전보다 더 자신감을 가지고 취업준비를 하고 있습니다.
*치료병원: 서울대학교 치과병원

p.s 보내오신 환자 사연 편지...............


10. 수술 후 하루하루가 꿈같아요!

11. 이제는 놀림 받지 않아요.


함께 달릴 수 있어 행복합니다. 그리고 감사합니다...

본 대회를 통해 모아진 수익금 전액은 장애인 구강보건증진을 위해 활동하고 있는 비영리단체인 스마일재단을 통해 정확하고 

투명하게 저소득 구강암, 얼굴기형 환자의 수술비로 사용되고 있습니다. 관련 지원사업에 대한 세부적인 내용을 확인하시거나, 도움이 필요한 환자들을 추천하시고자 하는 경우 스마일재단 홈페이지나 전화를 통해 문의하여주시기 바랍니다. 


스마일재단 www.smilefund.org / 02-757-2835~7

 

 

 





 

대회안내

2018 스마일런 페스티벌
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